Escrito por Lucas Robles es un joven chileno de 25 años que convive con el síndrome de Moebius, una enfermedad rara que le impide sonreír o gesticular de manera convencional. Según el propio Lucas, el síndrome de Moebius está considerada como «una de las diez enfermedades más raras del mundo».
A través de su propia experiencia personal, Lucas se ha propuesto visibilizar y concienciar a la sociedad sobre el síndrome de Moebius. Para ello, ha creado su propia página en Instagram (@moebius_chile), donde informar y conectar con otras personas que conviven cada día con esta enfermedad rara.
Una enfermedad rara que impide a Lucas sonreír
Lucas Robles explica que «el síndrome de Moebius es una condición neurológica congénita extremadamente poco frecuente a nivel mundial. Afecta principalmente los nervios craneales encargados del movimiento facial y ocular, lo que impide, entre otras cosas, sonreír y gesticular de manera convencional».
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Actualmente existe poco conocimiento e información sobre el síndrome de Moebius, motivo por el que este joven se ha lanzado a concienciar a la sociedad a través de sus redes sociales. Según su criterio, el desconocimiento y la nula visibilización provoca «diagnósticos tardíos, desinformación y aislamiento para quienes lo vivimos».
Recientemente, Lucas Robles participó como invitado en uno de los shows del humorista chileno ‘Lucho Miranda’. El Lucho Miranda es un cómico con discapacidad que realiza humor con y para la discapacidad. A estos espectáculos acuden habitualmente cientos de espectadores con discapacidad, y algunos de ellos interactúan con el humorista y cuentan su historia.
En el caso de Lucas, participó en el show de El Lucho Miranda y permitió que el síndrome de Moebius alcanzara una importante visibilidad. Durante su interacción, con un toque de humor, este joven explicó que tenía parálisis facial y expuso lo siguiente: «¿Has escuchado la frase ‘una sonrisa es el espejo del alma’? Pues se podría decir que no tengo alma. No puedo gesticular, no puedo sonreír y me cuesta cerrar los ojos. Todo lo común que ustedes hacen se me hace imposible».
Lucha para visibilizar el síndrome de Moebius
Lucas Robles siente que las personas con síndrome de Moebius no cuentan con la visibilidad necesaria y que esa falta de visibilidad provoca que no se pueda avanzar hacia una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Por todo ello, este joven con discapacidad afirma que «mi objetivo es sencillo pero necesario: aportar a la concienciación de la sociedad, visibilizar que en Chile existen más casos de los que se conocen y ayudar a generar redes de contacto o mayor interés por parte de los especialistas en una condición que hoy sigue siendo muy poco conocida».
Recientemente se ha publicado un estudio con los resultados científicos más relevantes de los últimos años sobre el síndrome de Moebius. Esta investigación concluye que esta enfermedad rara no es hereditaria. Además, esta investigación refuerza la heterogeneidad de esta condición, ya que cada personas y cada caso es único.
La investigación es un elemento fundamental para la prevención, atención y diagnóstico de las enfermedades raras. Por ello, Lucas busca visibilizar y concienciar a la sociedad, con el objetivo de que se pueda mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Moebius.