Escrito por La reciente decisión del Ministerio de Hacienda de financiar la Ley ELA incluso sin Presupuestos Generales ha cambiado por completo el tablero. Tras meses de incertidumbre y mensajes contradictorios, el Gobierno ha optado por habilitar un crédito extraordinario que garantice recursos inmediatos. El dinero, por fin, ya no es el problema.
La pregunta es otra: ¿qué se hará con esos fondos si el Reglamento mantiene criterios operativos que, en la práctica, cierran la puerta a la mayoría de quienes deberían estar protegidos?
El fin de la coartada presupuestaria
Hasta ahora, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales defendían limitaciones muy duras: acceso restringido a quienes tuvieran una esperanza de vida inferior a 36 meses, aplicación de criterios acumulativos que actúan como filtros casi imposibles de superar, o exclusión de quienes responden a un tratamiento. Se nos repetía una y otra vez que “no había dinero” para abrir más el paraguas.
Ese argumento ha caído por su propio peso. Con la decisión de Hacienda, la financiación está garantizada. La pelota está, de manera inequívoca, en el tejado de Sanidad y Derechos Sociales, que ahora tienen la responsabilidad de flexibilizar los criterios del Real Decreto y permitir que esta ley cumpla con su propósito.
Una ley que no puede nacer terminal
Si se mantiene el redactado actual, la Ley ELA corre el riesgo de convertirse en una norma que llega tarde y mal, reservada solo para fases terminales. ¿Qué sentido tiene aprobar una ley que promete apoyos integrales si, en la práctica, cuando se activan ya no sirven para vivir con dignidad?
Las entidades de pacientes llevan meses señalando soluciones claras y viables:
- Criterios no acumulativos y menos restrictivos, para permitir el acceso en fases iniciales e intermedias.
- Uso de una escala funcional que mida los apoyos necesarios para estudiar, trabajar o cuidarse, más allá de plazos de vida.
- No discriminar por tratamientos: la equidad exige que los derechos no dependan de si existe o no una terapia.
- Presupuesto finalista, indicadores públicos y equidad territorial, para que la ley no dependa del lugar de residencia.
- Guías claras y homogéneas, que orienten a profesionales y familias sobre cómo acreditar los casos y qué apoyos corresponden.
AME: un espejo de la ELA y una puerta a la inclusión
Si algo ha quedado claro en este proceso es que la ELA no está sola. Existen otras enfermedades neuromusculares y de alta complejidad que comparten la misma crudeza en el día a día. La Atrofia Muscular Espinal (AME) es el ejemplo más evidente: una patología que, como la ELA, limita progresivamente la autonomía, genera dependencia absoluta y cuya realidad no queda cubierta por la Ley de Dependencia.
La experiencia de la AME demuestra que la Ley de Dependencia se queda corta: sus tiempos, baremos y prestaciones son insuficientes para quienes necesitan apoyos constantes y especializados desde el inicio. Por eso la Ley 3/2024 nació como una respuesta a la urgencia de estos procesos. Y por eso ahora, con la financiación garantizada, no tiene sentido levantar muros donde debería haber puertas abiertas.
Flexibilizar los criterios no solo permitirá que la ley sea útil para las personas con ELA, sino que sentará las bases para que otras patologías análogas encuentren también el amparo que se les prometió.
El derecho a sentirse amparados
Las familias y asociaciones que han impulsado esta ley llevan años sosteniendo un trabajo político y social que ha sido duro y agotador. Lo han hecho porque saben que cada día cuenta, porque han visto cómo demasiadas vidas se apagaban sin recibir los apoyos que la sociedad les debía.
Hoy, después de tanto esfuerzo, tienen derecho a sentirse amparadas por una ley que funcione de verdad, no por un texto que en la práctica excluya más de lo que protege. Y ahora ya no hay excusa: el dinero está encima de la mesa.
Protección real, no promesas
La decisión de Hacienda es un paso histórico. Pero solo será útil si se traduce en un Reglamento que flexibilice criterios, garantice la inclusión de patologías como la AME y asegure que la ley supere las limitaciones de la Dependencia.
De lo contrario, estaremos ante otra promesa incumplida, otro texto vacío que llega demasiado tarde para quienes más lo necesitan.
La financiación ha despejado el camino. Ahora el balón está en el tejado de Sanidad y Derechos Sociales. Y las personas con ELA, AME y otras enfermedades de alta complejidad no pueden esperar más.